Recado do Coração para Júlia

Oi gente

O post de hoje é muito especial. Recebi um recado que mexeu com meu coração. Júlia é uma menina de 9 nos que sofre com uma doença rara degenerativa. Quero pedir que nos ajude em oração por essa princesa.

Leia até o final!!!

A MUCOPOLISSACARIDOSE é uma doença RARA, genética, multissistêmica, altamente evolutiva, degenerativa, e que realmente aponta para a morte. E que ‘dói’ e muito…
Apesar de RARA, ela está presente em quase todos os países do planeta e em todos os estados do Brasil. Na Paraíba o índice é um dos maiores do país, principalmente da MPS IVA, e é na região do CARIRI onde mais encontramos portadores. Então, a luta pelo respeito aos direitos dos portadores deve ser preocupação de todos. Buscamos mais respeito dos nossos governantes!!!
Não queremos mais ver nossos amigos morrendo à espera de respostas e atitudes …
dos nossos governantes. Há anos buscamos que os medicamentos disponíveis para os tipos I, II e VI sejam incluídos na lista especial do SUS sem nenhum sucesso.
Ainda hoje é necessário que paciente e familiares ajuízem ações para ter respeitado o DIREITO CONSTITUCIONAL à saúde, à vida!!!
Mas infelizmente crianças morrem todo ano à espera do resultado dessas ações! Às vezes, mesmo vencedores os governos não respeitam as decisões e demoram ou interrompem o tratamento!!! O que leva muitos a óbito!!!!!!
Essa luta deve ser SUPRAPARTIDÁRIA, pq na real, ninguém está livre de ter um portador dessa terrível doença na família!!!
Graças a DEUS, hoje temos muitas pessoas que tem PODER DE DECISÃO e formadores de opinião, que de verdade estão nessa causa conosco (considero como ANJOS para mim , Patrick teixeira, Julia masaro, Adriana costa…Mas precisamos de mais soldados. Eles sozinhos não podem fazer milagres ( APESAR DE QUE, JÁ FIZERAM…!!! ) .
Hoje, além da disponibilidade imediata da medicação na lista do SUS, buscamos mais salas de reposição enzimática, políticas públicas ‘de vergonha’ , que atendam principalmente as famílias pobres que tenham portadores, com o LOAS, fisioterapias, próteses, órteses, cirurgias, transportes adaptados etc, etc.
Na Paraíba lutamos para a construção do PRIMEIRO CENTRO DE REFERÊNCIAS DE DOENÇAS RARAS DO BRASIL (já é lei no estado desde 2011).
Hoje acreditamos e sabemos que é possível se chegar à CURA desta doença!!!!!

Fiz um vídeo de recadinho para a Júlia

O que podemos fazer pela Júlia é orar por ela e sua família.

Abençoe compartilhando e chamando outros para orar!!!

Beijo e Tchau 🙂

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